Déficience visuelle, une prise en charge adaptée
La première année de la vie de Youna, je n'avais pas encore conscience de ses problèmes moteurs. Je me suis focalisée sur sa déficience visuelle et je voulais comprendre....mais je ne comprenais rien.....enfin plutôt, il n'y avait rien à comprendre, il fallait juste :...
Le cervelet, longtemps oublié
Une IRM réalisée la veille de ses 3 ans nous a appris que Youna présentait des malformations cérébrales. Résultat de l'IRM : séquelles de leucomalacie périventriculaire plus à droite, séquelle lenticulo-caudée, aspect fin du corps calleux, nerfs optiques...
Papa, Maman les pros de l’équilibre
L'arrivée d'un enfant entraine des changements dans le fonctionnement de la famille, du couple, du travail, de la façon de voir la vie,... Lorsque cet enfant présente une maladie ou un handicap, le changement ressemble plutôt à une tornade, qui détruit tout sur son...
L’école pour un enfant en situation de handicap : a-t-on le choix ?
Depuis le 11 février 2005, la loi pour l'égalité des droits et des chances permet à tous les enfants "sans distinction" d'aller à l'école. Une nouvelle approche lui est consacrée : quels que soient les besoins particuliers de l'élève, c'est à l'école de s'assurer que...
Rejoignez nous !
Quand Aurélie nous a demandé d’écrire pour le blog, j’étais très emballée mais les idées se sont un peu bousculées. J’ai imaginé parler de Youna, de son arrivée dans ma vie. C’était à une période déjà intense en émotions. Une période de celles qui font réfléchir. Où...
L’association Regard de bébé plume, c’est parti ! Go, go, go !!!
L'association Regard de bébé plume est créée depuis le 11 juillet 2017. Le bureau est désigné, les objectifs sont fixés, les événements programmés, il ne reste plus qu'à se lancer. Un bureau surmotivé Le bureau est constitué de 9 membres : Nous sommes...
Premier projet associatif : aider 10 enfants à faire un stage de rééducation intensive en Pologne
Aujourd'hui j'écris un petit article pour vous parler de notre premier projet associatif. Dans deux jours, le blog se transforme pour intégrer une toute nouvelle rubrique : "l'association Regard de bébé plume". Cette rubrique vous expliquera le rôle, les projets et...
Une école pour les enfants IMC : l’éducation conductive
Nous sommes parties deux semaines à Plédéliac dans les Côtes d'Armor du 31 juillet au 11 août. Un charmant village qui marque sa différence en accueillant une école peu commune en France : l'école conductive qui porte le joli nom de " maison escargot". C'est une école...
Naître prématurée
Nous sommes le 30 juin 2017. Je suis dans la salle d'attente de l'IRM, pour réaliser le premier IRM cérébral de Youna. Elle va avoir 3 ans demain. Cet examen va nous indiquer des éléments sur la structure de son cerveau et les dégâts qu'ont causé l'hémorragie...
La rééducation intensive, une solution pour les bébés prématurés
Nous sommes rentrés de Pologne où Youna a réalisé son premier stage de rééducation intensive. Nous sommes ravis de ce stage que nous attendions avec impatience. Pas de miracle, pas de magie, pas de rêve, mais simplement 15 jours où tout est réunis pour permettre à un...
Stage de rééducation intensive en Pologne
Dans quelques jours, Youna commence son stage intensif en Pologne. Pour qu'il se passe au mieux, nous nous préparons depuis plusieurs mois. Tout d'abord, le projet est devenu réel grâce aux nombreux dons ! Nous avons d'ailleurs obtenu plus que nécessaire pour...
MAKP (Maladie Adénomatoïde Kystique Pulmonaire) : malformation rare du poumon
Cette maladie nous poursuit depuis le 13 juin 2014, date de la deuxième échographie obligatoire de grossesse. Lors de cette échographie, nous avons appris que notre petite plume était atteinte de cette malformation pulmonaire. Bonne nouvelle :elle peut disparaître...
Premier bilan MEDEK
Nous sommes à la 4ème semaine intensive de MEDEK depuis février 2016. En juillet, Youna a réalisé sa troisième semaine MEDEK. Elle a gagné 2 mois de développement moteur. Nous constatons que Youna renforce ses acquis mais n'en développe pas de nouveau, comme passer de...
Marzenia, stage de rééducation intensif en Pologne
Et oui, c'est difficile à croire, mais la Pologne dispose de centres de rééducation très performants. Pourquoi pas en France ? C'est une bonne question... Si vous trouvez la réponse, je suis preneuse, parce que j'ai beau chercher, je ne comprends pas... La France...
Association d’enfants handicapés, une béquille pour avancer !
Récemment j'ai arrêté de travailler pour me consacrer à la prise en charge de Youna afin de nous donner toutes les chances d'améliorer son autonomie. Je me suis également dit que je devrais créer une association pour continuer de faire connaître notre combat et aussi...