Qu’est-ce que la rétinopathie ?

Pour commencer, voici la définition de cette maladie trop peu connue : la rétinopathie désigne toutes les infections qui peuvent toucher la rétine. Elle fait partie des complications liées à la prématurité, dont les facteurs de risques sont bien connus. Son pronostic visuel reste redoutable et son traitement difficile.

Le poids et l’âge du bébé prématuré sont déterminants dans le risque de développer une rétinopathie.

Cela peut paraître un peu technique (pour plus de détails, voici la présentation entière), mais j’ai vraiment envie de faire connaître cette maladie qui est une conséquence très grave d’un mauvais ou trop léger suivi des bébés prématurés.

Mon retour sur la rétinopathie

Youna a eu une rétinopathie aux deux yeux. Avec le recul, je ne comprends pas pourquoi elle n’a pas été mieux prise en charge pour cette maladie plus tôt, puisqu’elle accumulait tous les facteurs de risques qu’on peut voir sur le schéma plus haut. Malheureusement, c’est un jeune interne ophtalmologue qui s’est occupé de Youna et les trois fois où je l’ai vu, il n’était jamais sûr de lui… 🙁

Je ne suis pas là pour me plaindre ou pour accuser quelqu’un. C’est trop tard pour Youna, c’est fait. Oui, c’est peut être la faute à pas de chance. La maladie peut dégénérer très très vite.

Je voudrais simplement informer au maximum les parents de bébés prématurés pour qu’ils s’assurent que les fonds d’œil de leur bébé soient faits régulièrement. Si jamais vous avez l’impression que l’ophtalmologue n’est pas sûr de lui, n’hésitez pas à demander une autre auscultation. C’est vraiment très important.

La rétinopathie, quand elle est arrêtée à temps, n’est pas grave, mais pour Youna et d’autres enfants, elle a entraîné un décollement de la rétine.

Youna a eu un décollement des deux rétines et malgré la réussite de l’opération pour les recoller, elle ne voit toujours pas… C’est aussi une opération très lourde, qui a fortement endommagé ses rétines et ses beaux petits yeux bleus.

La télé médecine, une solution pour détecter la rétinopathie

Je souhaite aussi partager avec vous un reportage très intéressant sur la télé médecine qui permet notamment de détecter les rétinopathies. Ce reportage montre l’importance du suivi des enfants dits à risque. Je vous le conseille vraiment.

L’évolution de Youna après ses opérations

Aujourd’hui Youna récupère doucement de ses opérations. Elle s’est fait opérée pour recoller la rétine en novembre et décembre 2014. Jusqu’en juillet 2015, elle ne voyait rien du tout. Elle ne réagissait même pas face au soleil.

En septembre, on a l’impression qu’elle cligne des yeux lorsque le soleil est face à elle. Très vite, on peut affirmer qu’elle voit la lumière et qu’elle est capable de la suivre du regard.

C’est l’orthoptiste de l’Institut des Jeunes aveugles de Lille qui réalise régulièrement des tests pour faire des hypothèses sur le reste visuel de Youna.

Récemment, depuis le mois de février 2016, il semble que Youna perçoit les objets très contrastés.

Toutes ces améliorations nous encouragent et nous pouvons désormais dire que Youna n’a pas une cécité totale et qu’il faut travailler sur le reste visuel pour lui donner toutes les chances de développer au maximum la capacité de ses rétines.

Voilà où en est Youna pour le moment, mais je vous donnerais des nouvelles sur les évolutions de la déficience visuelle très bientôt.

Bisous tout doux