Bébé malvoyant : les lunettes un casse tête

30 mars 2016 4 Commentaires 4 Photos

La rétinopathie, maladie du prématuré, a provoqué chez Youna un décollement des deux rétines. Pendant l’opération, le Docteur Caputo, spécialiste de la rétine des bébés à la Fondation Rotschild à Paris, nous a expliqué que pour réussir son opération, il a été obligé de retirer les cristallins des yeux de Youna et lui prescrire des lunettes.

 

L’importance du cristallin pour la vue

 

Le cristallin est la lentille principale de l’oeil, responsable d’une fonction fondamentale de la vision : la mise au point ou l’accommodation. Sans l’accommodation, les objets paraissent flous. Le cristallin est situé derrière l’iris. Les rayons lumineux passent par la cornée, traversent l’humeur aqueuse, puis la pupille.

Le cristallin fait converger les rayons lumineux sur la rétine grâce à ses contractions. Il change de forme suivant la distance à laquelle on regarde. Si l’objet est près, le cristallin se bombe et s’il est loin, il s’aplatit.
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La coupe de l’oeil (source : www.teteamodeler.com)

Des lunettes pour pallier au cristallin

 

Les docteurs ont très vite prescrit une correction visuelle pour Youna.

Des lunettes pour un bébé de 4 mois d’âge corrigé (ou 8 mois d’âge réel), c’est tôt ! Je me suis posée mille questions : ou vais-je trouver des lunettes pour bébé, qu’est ce qu’elles corrigent si Youna ne voient rien, va t-elle les supporter, comment faire comprendre à un bébé que les lunettes sont importantes pour lui ???

J’ai posé ces questions au docteur, mais bon, nous n’avons décidément pas le même langage et les docteurs ont tendance à minimiser les choses pour nous rassurer, mais ça ne me rassure pas du tout… Au contraire, ça m’énerve parce que je ne comprends rien. Avec le temps, j’ai appris à ne plus m’énerver, ou en tout cas à essayer. Maintenant je sais que je finis toujours par comprendre par mes recherches et surtout en observant ma petite plume.

La correction des lunettes de Youna remplace le cristallin. Les verres ressemblent à des loupes. L’œil droit est un peu plus fort. Ses yeux sont tout gros contrairement à la correction de la myopie où les yeux sont tout petits !

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Youna, sosie officielle de Bob dans Les Minions !

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Mes conseils pour trouver des lunettes de bébé

 

Je suis allée très vite chez mon opticien habituel pour trouver des lunettes de bébé. Il n’avait encore jamais fait des lunettes pour un si petit bébé. 2 semaines pour trouver une marque qui fabrique de toutes petites lunettes (Marque « Tropique »), 2 semaines pour les commander et 1 mois pour faire les verres. En tout, 2 mois pour avoir des lunettes…

Pour sa deuxième paire, (au bout de 4 mois, les bébés grandissent vite à cet âge) j’ai changé d’opticien. Je suis allée chez un célèbre opticien, mais le résultat a été encore pire. J’ai à nouveau attendu deux mois en expliquant à l’opticien que Youna en avait vraiment besoin. Pour me faire patienter, il m’a expliqué que les verres de Youna sont tellement épais et difficile à produire qu’il y avait très peu de fabricants et donc des délais très importants.

Pour les troisième lunettes (qui sont les lunettes actuelles de Youna), nous sommes allés chez un petit opticien indépendant à Amiens qui nous a très bien conseillé et nous a trouvé une paire de lunettes adaptée en 1 mois.

Après le rose, le rouge nous avons opté pour les lunettes « Bamboo bleu translucide ». J’ai expliqué à Youna qu’elle va avoir tellement de paires de lunettes que nous pourrons faire toutes les couleurs de l’arc en ciel.

 

Lunettes de bébé = gros budget

 

Une paire de lunettes pour bébé malvoyant représente un certain budget. Plus la correction est forte, plus les verres sont chers.

Ce n’est pas pour l’esthétique qu’il faut amincir les verres, surtout s’il faut les changer 2 fois par an, mais c’est vraiment pour le confort. Le verre de Youna fait 1,1 cm sans traitement spécial. C’est tellement gros que les cils de Youna sont tout écrabouillés, vraiment pas pratique pour voir correctement.

Il faut compter environ 350 à 400€. La sécurité sociale rembourse 75 € et ma mutuelle 200 €. Il reste donc à notre charge un peu plus de 100€. Il est possible de demander à la CAF dans le cadre de l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) le remboursement de frais liés au handicap ou à la maladie de votre enfant.

 

Les lunettes : outil indispensable pour les bébés mal-voyant

 

Même si on ne sait pas ce que voit Youna, avec ses lunettes on lui donne toutes les chances de mieux voir les objets « qu’elle voit peut être ». C’est en grandissant et surtout quand elle pourra parler, qu’elle nous dira précisément ce qu’elle voit.

Youna retire très peu ses lunettes et les supportent vraiment bien. C’est un indice qui nous laisse penser qu’elles lui servent à quelque chose et nous encourage à les lui mettre régulièrement.

 

Bisous tout doux

4 Commentaires

  1. Répondre

    Domingo papyou

    1 avril 2016

    Un grand Bravo à vous Aurélie, Youna et Fred.
    Vous êtes formidables, vos recherches, votre combat, votre énergie m’ épatent.
    Vous avez raison Aurélie et Fred de vous battre, Youna apprécie vos efforts et vous le rend bien par ses sourires, sa bonne humeur légendaire et ses bisous.
    La lumière scintille à l’horizon, le printemps est là plein de promesses, les portes s’ouvrent afin
    que princesse Youna retrouve ses sensations.
    C’est avec beaucoup d’émotion que j’ai pris connaissance de votre blog il y a une dizaine de jours ( bravo Charlotte pour la conception, Bravo Aurélie) et il est à votre image : vivant, émouvant et vrai.

    Domingo, papyou

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      1 avril 2016

      Merci papa, je t’aime <3

  2. Répondre

    Del Monte

    11 août 2017

    Ça me fait du bien de vous lire c’est très émouvant.
    Notre petite puce de 3 mois va bientôt se faire opérer d’une cataracte aux deux yeux et comme vous je me pose milles questions , notamment sur le sujet  » lunettes »…
    On espère tellement qu’elle verra suite à son opération.
    Bonne continuation à vous

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      13 août 2017

      Bonjour,
      Bon courage pour l’opération de votre princesse. Vous verrez les petits ce remettent super vite! Et si elle a besoin de lunette, vous verrez ce n’est pas si grave, elle les aura très tôt donc sera habituée. Et moi je me suis toujours dit que si elle ne les laisse pas c’est que ça ne lui sert pas:) Au plaisir de répondre à d’autres questions !
      Bisous tout doux

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