La rétinopathie : une complication des bébés prématurés

26 février 2016 5 Commentaires 2 Photos

Qu’est-ce que la rétinopathie ?

 

Pour commencer, voici la définition de cette maladie trop peu connue : la rétinopathie désigne toutes les infections qui peuvent toucher la rétine. Elle fait partie des complications liées à la prématurité, dont les facteurs de risques sont bien connus. Son pronostic visuel reste redoutable et son traitement difficile.

Le poids et l’âge du bébé prématuré sont déterminants dans le risque de développer une rétinopathie.

cause-retinopathie

Cela peut paraître un peu technique (pour plus de détails, voici la présentation entière), mais j’ai vraiment envie de faire connaître cette maladie qui est une conséquence très grave d’un mauvais ou trop léger suivi des bébés prématurés.

 

Mon retour sur la rétinopathie

 

Youna a eu une rétinopathie aux deux yeux. Avec le recul, je ne comprends pas pourquoi elle n’a pas été mieux prise en charge pour cette maladie plus tôt, puisqu’elle accumulait tous les facteurs de risques qu’on peut voir sur le schéma plus haut. Malheureusement, c’est un jeune interne ophtalmologue qui s’est occupé de Youna et les trois fois où je l’ai vu, il n’était jamais sûr de lui… 🙁

Je ne suis pas là pour me plaindre ou pour accuser quelqu’un. C’est trop tard pour Youna, c’est fait. Oui, c’est peut être la faute à pas de chance. La maladie peut dégénérer très très vite.

Je voudrais simplement informer au maximum les parents de bébés prématurés pour qu’ils s’assurent que les fonds d’œil de leur bébé soient faits régulièrement. Si jamais vous avez l’impression que l’ophtalmologue n’est pas sûr de lui, n’hésitez pas à demander une autre auscultation. C’est vraiment très important.

La rétinopathie, quand elle est arrêtée à temps, n’est pas grave, mais pour Youna et d’autres enfants, elle a entraîné un décollement de la rétine.

Youna a eu un décollement des deux rétines et malgré la réussite de l’opération pour les recoller, elle ne voit toujours pas… C’est aussi une opération très lourde, qui a fortement endommagé ses rétines et ses beaux petits yeux bleus.

 

La télé médecine, une solution pour détecter la rétinopathie

 

Je souhaite aussi partager avec vous un reportage très intéressant sur la télé médecine qui permet notamment de détecter les rétinopathies. Ce reportage montre l’importance du suivi des enfants dits à risque. Je vous le conseille vraiment.

 

L’évolution de Youna après ses opérations

 

Aujourd’hui Youna récupère doucement de ses opérations. Elle s’est fait opérée pour recoller la rétine en novembre et décembre 2014. Jusqu’en juillet 2015, elle ne voyait rien du tout. Elle ne réagissait même pas face au soleil.

En septembre, on a l’impression qu’elle cligne des yeux lorsque le soleil est face à elle. Très vite, on peut affirmer qu’elle voit la lumière et qu’elle est capable de la suivre du regard.

C’est l’orthoptiste de l’Institut des Jeunes aveugles de Lille qui réalise régulièrement des tests pour faire des hypothèses sur le reste visuel de Youna.

Récemment, depuis le mois de février 2016, il semble que Youna perçoit les objets très contrastés.

Toutes ces améliorations nous encouragent et nous pouvons désormais dire que Youna n’a pas une cécité totale et qu’il faut travailler sur le reste visuel pour lui donner toutes les chances de développer au maximum la capacité de ses rétines.

Voilà où en est Youna pour le moment, mais je vous donnerais des nouvelles sur les évolutions de la déficience visuelle très bientôt.

 

Bisous tout doux

5 Commentaires

  1. Répondre

    Baillin Betty

    21 mars 2016

    bonjour Youna
    c est vrai que quand je me suis apercu que la lumiere du soleil te faisait cligner des yeux c etait magique pour moi car j ai fais plusieurs fois le geste de te mettre au soleil pour confirmer cette tres bonne nouvelle. nous avancons ensemble dans la bonne voie Youna tu es tres courageuse ainsi que tes parents je t embrasse ainsi que tes parents tres fort et des bisous je sais que tu sais en faire 😉

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      21 mars 2016

      Bonjour Betty,
      C’est vrai qu’on arrête pas de faire des petites expériences visuelles tenter de connaître les limites de la vue de Youna. Cela sera plus facile quand elle parlera et pourra nous dire plus précisément ce qu’elle perçoit.
      Youna t’envoie une rafale de bisous tout doux.

  2. Répondre

    Jbeili mounira

    9 novembre 2016

    Bonjour je suis maman d un bebe de 8 mois qui a une retinopathie de premature de stade 5 on est venu en egypte ou un docteur nous a donner une chance d operer avec une chance de 20 a 30 pr cent est ce qu on peut etre en contact et est ce que youna voit mieu

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      16 novembre 2016

      Bonjour,
      Merci pour l’intérêt que vous portez au blog « regard de bébé plume ».
      Vous pouvez m’envoyer des mails en privé ! regard.de.bebe.plume@gmail.com
      Le plus important est d’opérer tout de suite et après il faut attendre que la rétine se rétablisse…
      Youna n’est pas aveugle, c’est déjà bien.
      Mais on ne sait pas précisément.
      Aurélie

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