Seul au monde…

20 mars 2016 6 Commentaires 1 Photos

Aujourd’hui je suis en mode réflexion et j’ai décidé de partager avec vous mon sentiment vis à vis des mauvaises nouvelles.

 

Faire face aux tristes nouvelles

 

L’annonce d’une maladie, d’un handicap ou d’une autre mauvaise nouvelle, c’est toujours ressenti comme un grand coup sur la tête. Puis il faut intégrer, assimiler et digérer la nouvelle pour lui faire face.

Une des première question c’est : “Pourquoi nous ? Pourquoi mon petit bébé qui n’a rien demandé à personne, sauf de grandir paisiblement ?”. Puis on se repli un peu sur soi et on a l’impression d’être seul. Les seuls à qui il arrive tous les malheurs… Je ne fais pas de généralité, c’est ma façon de voir les choses, mais après on accepte et il faut se relever.

 

Les mésaventures de Youna

 

Notre fille est née grande prématurée (voir mon article sur la naissance de Youna). Elle est porteuse d’une maladie adénomatoïde kystiques pulmonaires. Elle a eu une hémorragie intraventriculaire cérébrale. Elle a eu une rétinopathie qui, par manque de suivi, a entraîné un décollement de la rétine des deux yeux et la rendu malvoyante. Pour finir, elle est tétraparésique spastique (séquelles de la prématurité).

 

Non ! Ce n’est pas comme ça que je veux vous présenter ma petite princesse. On recommence tout !

Youna est une petite fille de 19 mois. Elle sourit tout le temps et a une envie débordante d’apprendre. Il faut simplement être plus patient et ne pas la comparer avec les autres enfants.

Le jour où l’on m’ a dit : « L’objectif est que Youna soit autonome dans ses déplacements », j’ai compris qu’elle ne serait pas une enfant comme les autres. Mais être différent, ce n’est pas grave, c’est juste plus compliqué dans notre société faite pour les personnes « normale ».

 

Annoncer les mauvaises nouvelles à ses proches

 

Le plus dur pour moi, c’est d’expliquer tout ça au reste de la planète qui me pose des questions. J’ai l’impression d’accepter les nouvelles, mais les expliquer à ma famille, ça fait toujours plus mal. Je vois leur visage se décomposer. Ils sont toujours plein d’espoir qu’on leur annonce des améliorations, pourtant, parfois ce n’est pas le cas. Puis, il faut réconforter les autres quand soit même on est mal.

Oui, parfois j’ai l’impression d’être seule. Parfois, j’ai envie de tout laisser tomber. Parfois il m’arrive de penser que je n’y arrive pas, que je n’y arriverais jamais, mais heureusement, ça ne dur jamais très longtemps grâce à ma famille et mes amis. Ils sont tous présents à 200% avec nous et on ne pourra jamais les remercier assez.

 

J’ai envie de dire à ma fille : ”Youna, nous serons toujours là pour toi. Nous avons décidé, le jour de ta naissance, d’être heureux et de te permettre d’avoir une vie heureuse”.

L’aventure commence et je tiens sincèrement à remercier chaque personne qui nous écoute, nous supporte, nous aide et nous soutienne pour notre petite plume chérie.

 

Bisous tout doux

6 Commentaires

  1. Répondre

    DAVAL LEBRUN Aude

    21 mars 2016

    Coucou à tous les 3!
    C’est avec un immense plaisir, de la tendresse, de l’émotion (beaucoup d’émotions d’ailleurs!) que je viens de découvrir l’ensemble des articles du blog : c’est génial!!!!
    Vous êtes des parents merveilleux et Youna une jolie princesse, votre petite plume d’amour!
    Continuez ainsi!
    On vous embrasse fort et on a hâte de vous voir viiiiiiiite
    Tom, Ruben, Hugo, Eric et Aude

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    BAZILE Virginie

    22 mars 2016

    je te lis, et j’ai dû sortir les mouchoirs ! Pas par tristesse, mais par les émotions fortes que je tente de vivre à tes côtés depuis le 1er juillet 2014…
    Raphaël et Youna auraient dû avoir un mois de différence et la vie en a décidé autrement. j’étais encore enceinte de Raphaël quand nous sommes venus voir cette être minuscule mais plein de force à l’hôpital… Toutes ces épreuves auraient pu abîmer notre amitié, mais j’ai l’impression qu’elle l’ont plutôt renforcée… Merci Aurélie d’être toujours là pour moi, de continuer à me soutenir malgré tes propres besoins de soutiens. Notre réussite, c’est aussi de ne pas comparer Youna et Raphaël , et de toutes les manières 2 enfants ne devraient jamais être comparés même si les réflexes de chacun sont là… Ta photo est à ton image : tu es une très belle maman ! Depuis que Youna est née, tu lui parles comme à une grande, tu lui expliques tout, ce qui est bénéfique pour tout enfant mais pas toujours évident à pratiquer…
    Tu as une énergie remarquable ! Tu fais tellement au quotidien, t’es une sacrée femme !
    Fred et toi êtes de très bons parents, vous pouvez vraiment êtes fiers de vous, vous faites tout ce qui est possible et vous avez bien raison …… Vous donnez toutes ses chances à Youna, BRAVO !
    Gros Bisous à vous 3 , Camille, Virginie, Maxence et Raphaël

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      Aurélie Da Mota

      22 mars 2016

      Merci Virginie pour ce beau mail d’amitié.
      Cela m’encourage à continuer mon blog.
      Je suis d’accord qu’il est très important de ne pas comparer les enfants ils sont tous différents.

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    Elodie

    22 mars 2016

    Très beau blog! Youna est adorable et sur la vidéo où elle fait de la luge on devine que c’est une petite chipie . Hâte de lire la suite!

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    Jung Maryse

    28 mars 2016

    Bonjour,

    Tout d’abord ,joueuses Pâques à toute la famille.
    Nous avons pris des nouvelles régulièrement de Youna depuis sa naissance .
    Et je viens de découvrir les articles du blog ,j’ai été très touchée et très émue aussi.
    Youna est une merveilleuse et magnifique petite fille,elle est adorable.
    Je vous souhaite bon courage pour la suite mais je suis sûre que vous aurez beaucoup de merveilleux moments avec cette petite princesse, qui vous feront oublier les plus difficiles.
    A bientôt sur le blog
    Bisous à tous

  5. Répondre

    travers

    27 avril 2016

    Aurélie et Fred,
    Message Fantastique, d’amour et d’émotion. Youna est vraiment adorable.
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage et de merveilleux moments à vivre tous ensemble.

    Mireille et Marc

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