Aujourd’hui je suis en mode réflexion et j’ai décidé de partager avec vous mon sentiment vis à vis des mauvaises nouvelles.

 

Faire face aux tristes nouvelles

 

L’annonce d’une maladie, d’un handicap ou d’une autre mauvaise nouvelle, c’est toujours ressenti comme un grand coup sur la tête. Puis il faut intégrer, assimiler et digérer la nouvelle pour lui faire face.

Une des première question c’est : “Pourquoi nous ? Pourquoi mon petit bébé qui n’a rien demandé à personne, sauf de grandir paisiblement ?”. Puis on se repli un peu sur soi et on a l’impression d’être seul. Les seuls à qui il arrive tous les malheurs… Je ne fais pas de généralité, c’est ma façon de voir les choses, mais après on accepte et il faut se relever.

 

Les mésaventures de Youna

 

Notre fille est née grande prématurée (voir mon article sur la naissance de Youna). Elle est porteuse d’une maladie adénomatoïde kystiques pulmonaires. Elle a eu une hémorragie intraventriculaire cérébrale. Elle a eu une rétinopathie qui, par manque de suivi, a entraîné un décollement de la rétine des deux yeux et la rendu malvoyante. Pour finir, elle est tétraparésique spastique (séquelles de la prématurité).

 

Non ! Ce n’est pas comme ça que je veux vous présenter ma petite princesse. On recommence tout !

Youna est une petite fille de 19 mois. Elle sourit tout le temps et a une envie débordante d’apprendre. Il faut simplement être plus patient et ne pas la comparer avec les autres enfants.

Le jour où l’on m’ a dit : « L’objectif est que Youna soit autonome dans ses déplacements », j’ai compris qu’elle ne serait pas une enfant comme les autres. Mais être différent, ce n’est pas grave, c’est juste plus compliqué dans notre société faite pour les personnes « normale ».

 

Annoncer les mauvaises nouvelles à ses proches

 

Le plus dur pour moi, c’est d’expliquer tout ça au reste de la planète qui me pose des questions. J’ai l’impression d’accepter les nouvelles, mais les expliquer à ma famille, ça fait toujours plus mal. Je vois leur visage se décomposer. Ils sont toujours plein d’espoir qu’on leur annonce des améliorations, pourtant, parfois ce n’est pas le cas. Puis, il faut réconforter les autres quand soit même on est mal.

Oui, parfois j’ai l’impression d’être seule. Parfois, j’ai envie de tout laisser tomber. Parfois il m’arrive de penser que je n’y arrive pas, que je n’y arriverais jamais, mais heureusement, ça ne dur jamais très longtemps grâce à ma famille et mes amis. Ils sont tous présents à 200% avec nous et on ne pourra jamais les remercier assez.

 

J’ai envie de dire à ma fille : ”Youna, nous serons toujours là pour toi. Nous avons décidé, le jour de ta naissance, d’être heureux et de te permettre d’avoir une vie heureuse”.

L’aventure commence et je tiens sincèrement à remercier chaque personne qui nous écoute, nous supporte, nous aide et nous soutienne pour notre petite plume chérie.

 

Bisous tout doux