Nouvelles VIES pour bébé prématuré

11 août 2016 8 Commentaires

Nous habitons dans une petite maison dans un quartier très sympa d’Amiens. Youna a une nounou formidable et une équipe pluridisciplinaire de santé complète. Papa et Maman ont un travail intéressant et des supers collègues.

Un peu loin de nos famille et amis d’enfances, nous avons eu la chance de nous faire de nouveaux vrais amis 🙂

Plutôt parfait comme tableau !

 

Un choix bien réfléchi

 

Il y a un an, une proposition de travail pour papa nous a sérieusement fait nous remettre en question.

D’autant plus que la localisation se rapproche de Lille, la ville où Youna est inscrite dans un Institut de jeunes aveugles.

Nous avons pris le temps de peser les « pour » et les « contre », et …. nous avons résolu l’équation en décidant que cette nouvelle vie pourrait être bénéfique pour papa et pour Youna et un peu pour maman qui pourra se reposer (enfin c’est ce que je pensais). 2,5 sur 3 c’est décidé, on déménage.

Plusieurs étapes à passer et réussies avec succès : vendre la maison, trouver un logement, organiser le déménagement, me mettre en disponibilité, démissionner pour papa et le plus dur…. dire aurevoir à tous nos amis 🙁

 

Les découvertes de l’été

 

Arriver dans une nouvelle ville en été c’est plutôt positif. Tout est un peu au ralenti et cela nous permet de faire connaissance tranquillement avec cette nouvelle grande agglomération lilloise. Il y a moins de circulation, moins de monde, moins de rendez vous et surtout plus de soleil 🙂

Il faut donc trouver la nouvelle équipe qui va suivre Youna cette année. Pour le CAMSP et l’IJA nous avons déjà obtenu l’accord avant d’arriver à Lille. Ce n’est pas facile, il y a malheureusement beaucoup d’enfants qui ont besoin de fréquenter ce type de structure. Mais avec une bonne force de persuasion, beaucoup de coups de téléphone et quelques déplacements sur place nous les avons convaincus.

Par ailleurs nous avons également fait des découvertes :

  • le neurofeedback, cette « pratique » demande des explications qui feront l’objet d’un prochain article.
  • l’équithérapie, nous avons fait une petite séance de découverte. Le cadre était magnifique 4 chevaux et un poney dans une grande prairie. Ils se sont rapprochés de Youna pour la sentir et faire sa connaissance, Youna était un peu impressionnée, mais cela ne l’a pas empêché de monter couché sur un cheval qui s’est mis à marcher au pas plutôt rapide. Nous retenterons l’expérience avec Camille qui a bien voulu nous recevoir après plusieurs refus d’autres personnes (Youna est trop petite).
  • l’ostéopathie et lors de la prochaine séance l’ostéopathe va faire revivre l’accouchement à Youna ??? Je suis intriguée, si quelqu’un a déjà vécue cela, votre témoignage m’intéresse. Il m’a expliqué qu’il va la mettre au bord de la table dans une certaine position et que si elle le souhaite elle va revivre sa naissance 😉 Ceci pourrait libérer des tensions, il avait l’air sérieux !!!
  • Les séances de kiné de 1 heure, ce n’est pas anodin. J’aime beaucoup leur approche et la façon de faire de la nouvelle kiné Alice ( et oui comme Alice d’Amiens), cela ressemble à la psychomotricité et elle n’hésite pas à solliciter Youna pour participer activement.
  • La piscine, on en a déjà testé deux. Je ferais bientôt un article sur les piscines avec un enfant de 2 ans qui ne marche pas.
  • Le cirque à Mons c’était génial, Youna a adoré. Elle était surtout émerveillée par les lumières et la musique mais c’est moi qui ai profité du reste.

 

Et déjà de nouveaux projets

 

Ce changement de vie entraîne de nombreux bouleversements. Je peux désormais consacrer tout mon temps à Youna, nous allons rencontrer de nouvelles personnes et de nouvelles méthodes.

Je pense souvent à créer une association pour Youna, surtout pour trouver de l’aide financière pour financer les différents stages et soins médicaux. Mais après réflexion et pour commencer nous allons rejoindre une association existante. Elle s’appelle « Agir ensemble contre l’IMC« , c’est la maman d’un petit garçon qui l’a créé. Je trouve son combat remarquable et c’est une maman qui a fait confiance au système français pendant plusieurs années jusqu’à ce qu’elle se rende compte que c’est loin d’être suffisant. Il me reste plus qu’à envoyer l’adhésion et je vous expliquerais plus précisément ce que peut apporter cette association pour Youna.

Je dois encore faire des recherches mais j’aimerais amener Youna faire un stage de rééducation intensif en Pologne. J’aimerai aussi que le Professeur Haberl la voit pour me dire si une opération appelé « rhizotomie dorsale selective single level » serait bénéfique pour elle. Normalement nous pourrions faire une auscultation pluridisciplinaire à Bonn en Allemagne dans la clinique de ce professeur. Cette consultation consiste à rencontrer plusieurs spécialistes et à la fin de la journée l’équipe fait des propositions appropriées.

Dernière chose, je vais faire une page « facebook » où je pourrais vous montrer plus régulièrement les aventures et progrès de Youna.

 

Bisous tout doux

8 Commentaires

  1. Répondre

    Geraldine

    11 août 2016

    Waouwwwww que de nouveautés ! ! Très heureuse d’avoir de vos nouvelles et de constater que le début de votre nouvelle vie se déroule à merveille ! !

  2. Répondre

    Baillin Betty

    12 août 2016

    <3 <3 parents formidable je le dirais jamais assez Youna nous manque hate de vous revoir
    bisous tout doux

  3. Répondre

    Domingo

    12 août 2016

    Allez j’actionne la fanfare mes 3 cheris .gros bisous à mes trois chéris plein d’ energie, je vous aime vous êtes formIdables.
    Papiou

  4. Répondre

    MICHELE CROC

    12 août 2016

    TOUTE MON ADMIRATION POUR TOI AURELIE !QUEL COURAGE VOUS AVEZ TOUS LES 2 POUR TROUVER TOUJOURS DE NOUVELLES THERAPIES POUR YOUNA
    J’ATTENDS TOUJOURS AVEC IMPATIENCE TES NOUVEAUX BLOGS QUI SONT TRES INTERESSANTS
    JE VOUS EMBRASSE TRES FORT TOUS LES TROIS

  5. Répondre

    Maud

    12 août 2016

    Tu as bien fait d’insister pour l’équitherapie, il faut commencer le plus tôt possible (idéalement 18mois)!!! J’espère qu’elle aimera 😉

    Bon nouveau départ à vous !

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      13 août 2016

      Coucou Maud,
      Merci du conseil j’ai eu plusieurs personnes qui m’ont dit que 2 ans c’était trop petit, j’ai failli me décourager…

  6. Répondre

    Beth Mota

    19 octobre 2016

    Aqui tão longe no Brasil, sinto-me orgulhosa por ter uma prima que mostra-se determinada e luta dia a dia por sua filha. Trabalho e dedicação mais do que lindo! Parabéns! Estou sempre a acompanhar seu blog. beijos

    • Répondre

      Aurélie Da Mota

      19 octobre 2016

      Obrigado Elisabeth! Je suis fière que tu regarde mon blog.

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