Nous sommes le 30 juin 2017. Je suis dans la salle d’attente de l’IRM, pour réaliser le premier IRM cérébral de Youna. Elle va avoir 3 ans demain. Cet examen va nous indiquer des éléments sur la structure de son cerveau et les dégâts qu’ont causé l’hémorragie cérébrale : conséquence de sa naissance prématurée. Toutefois, il y a peu, voir pas, d’informations sur le type de conduite à tenir. J’essayerai de vous expliquer une IRM dès que j’aurais les images !

 

“Naître préma”

 

Belle expression ou mauvais souvenir… ? Chaque parent le vit différemment, à des étapes différentes. Youna est née il y a 3 ans. Si elle était née à terme on aurait du attendre encore 4 mois pour faire sa connaissance. Il est coutumier de dire qu’aux 2 ans de l’enfant on ne parle plus de prématurité. Pourtant, on ne peut pas oublier et ne pas ajouter cette caractéristique à l’identité de son enfant. C’est comme quand on demande : quel âge a t-elle ? Combien mesure t-elle ? Marche t-elle ? … Et bien nous, nous précisons toujours “C’est une préma” !

Personne ne pourra oublier ce 1er juillet 2014, où par un appel furtif ou un SMS du “nouveau papa” est arrivée la nouvelle. Nous n’avons pas pu annoncer normalement la naissance de notre petite Youna, tellement elle a été précipitée. Papa aussi est devenu un papa préma ! Eh oui, on dit que les 9 mois de grossesse sont importants pour que le futur papa se prépare à ce nouvel événement. Je profite de ce retour dans le passé pour lui dire comme je suis fière de lui. Il a réagi comme un “super héros” au chevet de sa petite plume et du mien !

Il y a 3 ans, notre petite plume est arrivée et nous avons tout de suite décidé de faire tout ce qu’on pouvait pour lui donner envie de se battre pour survivre. Plusieurs obstacles se sont encore dressés devant nous, mais nous les surmontons aussi vite qu’ils arrivent. Une de nos devises “Il n’y a pas de problème. Il n’y a que des solutions”.

 

Un soutien sans faille !

 

J’avoue tout de même avoir aussi besoin d’aide. Je me suis énormément reposée sur ma famille, mes amis et internet. On nous alerte sur les désinformations d’internet, mais quand on vous annonce que votre bébé a une hémorragie cérébrale et que les séquelles vont d’un léger trouble de l’apprentissage à un handicap lourd moteur et intellectuel… Je n’ai pas pu rester dans le flou, sans réponse, dans cette attente interminable. J’ai découvert l’association “SOS Préma“. Je n’ai pas ressenti le besoin de rencontrer quelqu’un de l’association. Par contre, j’ai parcouru tous les forum à la recherche de cas similaires… Je n’en ai pas trouvé beaucoup. Je n’ai donc pas persévéré dans cette association, mais aujourd’hui je tente ma chance pour devenir correspondante locale chez SOS Préma. Et oui, c’est une association très sérieuse qui sélectionne ses correspondants locaux pour ne pas les mettre en difficulté. En effet, pas simple de se replonger dans les souvenirs… Aujourd’hui je me sens prête et j’ai vraiment envie de venir en aide aux parents d’enfants prématurés, mais aussi aux soignants qui ont peu de moyens pour améliorer leur service.

 

Youna a 3 ans !

 

Notre petite plume a 3 ans ! Et même si c’est une préma, elle va avoir le droit à son 1er anniversaire avec ses copains ! Youna ne parle pas, ne marche pas, ne voit pas, mais qu’est ce qu’elle est forte pour se faire : AIMER. 4 copains/copines ont répondu présents à son invitation. Nous avons décoré la maison, fait un bon gâteaux et fait la fête !

Une nouvelle année pour Youna et encore de nombreuses aventures au programme !

Bisous tout doux.