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# Regard de bébé plume

L'association qui aide les parents d'enfants rencontrant des difficultés suite à une naissance prématurée

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## Articles

- [Le cervelet, longtemps oublié](https://www.regard-de-bebe-plume.com/le-cervelet-longtemps-oublie/) - Une malformation du cervelet entraîne de nombreuses difficultés dans le développement d'un enfant : difficultés motrices notamment
- [Une école pour les enfants IMC : l'éducation conductive](https://www.regard-de-bebe-plume.com/ecole-enfants-imc-leducation-conductive/) - [et_pb_section admin_label= »section »] [et_pb_row admin_label= »row »] [et_pb_column type= »4_4″][et_pb_text admin_label= »Text »]Nous sommes parties deux semaines à Plédéliac dans les Côtes d’Armor du 31 juillet au 11 août. Un charmant village qui marque sa différence en accueillant une école peu commune en France : l’école conductive qui porte le joli nom de » maison escargot ». C’est une école un peu
- [Déficience visuelle, une prise en charge adaptée](https://www.regard-de-bebe-plume.com/deficience-visuelle-une-prise-en-charge-adaptee/) - L'IJA propose une prise en charge précoce pour les enfants atteints de déficience visuelle, primordiale pour eux et leur famille.
- [Papa, Maman les pros de l'équilibre](https://www.regard-de-bebe-plume.com/papa-maman-les-pros-de-lequilibre/) - L'arrivée d'un enfant en situation de handicap ou malade entraîne un grand chamboulement pour les parents qui doivent constamment trouver l'équilibre.
- [L'école pour un enfant en situation de handicap : a-t-on le choix ?](https://www.regard-de-bebe-plume.com/lecole-pour-un-enfant-en-situation-de-handicap-a-t-on-le-choix/) - Depuis le 11 février 2005, la loi pour l'égalité des droits et des chances permet à tous les enfants "sans distinction" d'aller à l'école. Une nouvelle approche lui est consacrée : quels que soient les besoins particuliers de l'élève, c'est à l'école de s'assurer que l'environnement est adapté à sa scolarité. Comme d'habitude dans
- [L'association Regard de bébé plume, c'est parti ! Go, go, go !!!](https://www.regard-de-bebe-plume.com/lassociation-regard-de-bebe-plume-cest-parti-go-go-go/) - L'association Regard de bébé plume est créée depuis le 11 juillet 2017. Le bureau est désigné, les objectifs sont fixés, les événements programmés, il ne reste plus qu'à se lancer. Un bureau surmotivé Le bureau est constitué de 9 membres : Nous sommes tous plus ou moins des novices ! C'est pourquoi nous
- [Rejoignez nous !](https://www.regard-de-bebe-plume.com/rejoignez-nous/) - Quand Aurélie nous a demandé d’écrire pour le blog, j’étais très emballée mais les idées se sont un peu bousculées. J’ai imaginé parler de Youna, de son arrivée dans ma vie. C’était à une période déjà intense en émotions. Une période de celles qui font réfléchir. Où la vie vous met une, voire plusieurs claques
- [Premier projet associatif : aider 10 enfants à faire un stage de rééducation intensive en Pologne](https://www.regard-de-bebe-plume.com/premier-projet-associatif-aider-10-enfants-a-faire-stage-de-reeducation-intensive-pologne/) - Aujourd'hui j'écris un petit article pour vous parler de notre premier projet associatif. Dans deux jours, le blog se transforme pour intégrer une toute nouvelle rubrique : "l'association Regard de bébé plume". Cette rubrique vous expliquera le rôle, les projets et les événements que souhaite mettre en place notre toute nouvelle association. L'union fait
- [La rééducation intensive, une solution pour les bébés prématurés](https://www.regard-de-bebe-plume.com/reeducation-intensive-solution-bebes-prematures/) - Nous sommes rentrés de Pologne où Youna a réalisé son premier stage de rééducation intensive. Nous sommes ravis de ce stage que nous attendions avec impatience. Pas de miracle, pas de magie, pas de rêve, mais simplement 15 jours où tout est réunis pour permettre à un enfant d'améliorer son autonomie. Un centre où :
- [Naître prématurée](https://www.regard-de-bebe-plume.com/naitre-premature/) - Nous sommes le 30 juin 2017. Je suis dans la salle d'attente de l'IRM, pour réaliser le premier IRM cérébral de Youna. Elle va avoir 3 ans demain. Cet examen va nous indiquer des éléments sur la structure de son cerveau et les dégâts qu'ont causé l'hémorragie cérébrale : conséquence de sa naissance prématurée. Toutefois,
- [Stage de rééducation intensive en Pologne](https://www.regard-de-bebe-plume.com/stage-de-reeducation-intensive-en-pologne/) - Dans quelques jours, Youna commence son stage intensif en Pologne. Pour qu'il se passe au mieux, nous nous préparons depuis plusieurs mois. Tout d'abord, le projet est devenu réel grâce aux nombreux dons ! Nous avons d'ailleurs obtenu plus que nécessaire pour ce stage, mais nous savons déjà dans quoi nous investirons cet argent =).
- [MAKP (Maladie Adénomatoïde Kystique Pulmonaire) : malformation rare du poumon](https://www.regard-de-bebe-plume.com/makp-maladie-adenomatoide-kystique-pulmonaire-malformation-rare-poumon/) - Cette maladie nous poursuit depuis le 13 juin 2014, date de la deuxième échographie obligatoire de grossesse. Lors de cette échographie, nous avons appris que notre petite plume était atteinte de cette malformation pulmonaire. Bonne nouvelle :elle peut disparaître pendant la grossesse ! Mais Youna est née bien trop tôt ! Toutefois, elle n'a pas causé de
- [Premier bilan  MEDEK](https://www.regard-de-bebe-plume.com/premier-bilan-medek/) - Nous sommes à la 4ème semaine intensive de MEDEK depuis février 2016. En juillet, Youna a réalisé sa troisième semaine MEDEK. Elle a gagné 2 mois de développement moteur. Nous constatons que Youna renforce ses acquis mais n'en développe pas de nouveau, comme passer de coucher à assis. Il faut persévérer et tenter de bien
- [Marzenia, stage de rééducation intensif en Pologne](https://www.regard-de-bebe-plume.com/marzenia-stage-de-reeducation-intensif-en-pologne/) - Et oui, c'est difficile à croire, mais la Pologne dispose de centres de rééducation très performants. Pourquoi pas en France ? C'est une bonne question... Si vous trouvez la réponse, je suis preneuse, parce que j'ai beau chercher, je ne comprends pas... La France vante son système de santé efficace et accessible à tous, mais pour
- [Association d'enfants handicapés, une béquille pour avancer !](https://www.regard-de-bebe-plume.com/les-associations-denfants-handicapes-une-bequille-pour-avancer/) - Récemment j'ai arrêté de travailler pour me consacrer à la prise en charge de Youna afin de nous donner toutes les chances d'améliorer son autonomie. Je me suis également dit que je devrais créer une association pour continuer de faire connaître notre combat et aussi récolter des fonds pour financer les multiples projets que nous
- [Le neurofeedback, un outil pour organiser le cerveau](https://www.regard-de-bebe-plume.com/neurofeedback-outil-organiser-cerveau/) - Le neurofeedback a été découvert au début des années 70 aux Etats-Unis. Youna utilise un neurofeedback passif, qui fait parti de la grande famille des "biofeedback". C'est un logiciel qui permet d'aider le cerveau à se réorganiser de lui-même pour mieux fonctionner. Des électrodes analysent l'activité électrique du cerveau et lui renvoie ensuite des informations
- [Nouvelles VIES pour bébé prématuré](https://www.regard-de-bebe-plume.com/nouvelles-vies-pour-bebes-prematures/) - Nous habitons dans une petite maison dans un quartier très sympa d'Amiens. Youna a une nounou formidable et une équipe pluridisciplinaire de santé complète. Papa et Maman ont un travail intéressant et des supers collègues. Un peu loin de nos famille et amis d'enfances, nous avons eu la chance de nous faire de nouveaux vrais
- [Jouets pour bébé malvoyant](https://www.regard-de-bebe-plume.com/jouets-bebe-malvoyant/) - Les bébés ont besoin de jouets pour grandir et s'épanouir. Il faut adapter les jouets à l'âge, à la taille, à la sensibilité de l'enfant, mais aussi à ses capacités sensorielles et intellectuelles. Un bébé malvoyant ce n'est pas un bébé aveugle, il faut tenter de savoir ce qu'il perçoit pour lui proposer des jouets
- [L'organisation : la clé de la réussite](https://www.regard-de-bebe-plume.com/lorganisation-la-cle-de-la-reussite/) - Un bébé prématuré et malvoyant demande beaucoup d'attention et de prise en charge médicale. L'organisation des journées est très importante. Cela dit, pour Youna c'est le cas depuis sa sortie de l'hôpital, donc cela me paraît « normal ». J'oublie qu'un bébé n'a pas besoin d'aller au moins une fois par jour voir un praticien de la santé.
- [IMC : Une séquelle fréquente pour les bébés prématurés](https://www.regard-de-bebe-plume.com/imc-sequelle-frequente-bebes-prematures/) - Youna est IMC = Infirmité Motrice Cérébrale. En France on utilise le terme d'IMC mais dans beaucoup d'autres pays on parle de Paralysie Cérébrale. Ce sujet est technique mais je vais tenter, dans cet article, de vous expliquer comment moi je le comprends. Une annonce un peu flou C'est une caractéristique de Youna
- [Cuevas Medek Exercices : une méthode qui fait ses preuves](https://www.regard-de-bebe-plume.com/cuevas-medek-exercices-methode-preuves/) - La méthode a été renommée et porte désormais le nom de son créateur : Cuevas Medek Exercices (CME). C'est un kiné Chilien qui a créé plus de 3 000 exercices pour les enfants souffrants de trouble du développement moteur non dégénératif. La découverte de la méthode Cuevas Medek Exercices (CME) Fin janvier 2016, Youna
- [Quels livres pour les bébés malvoyants ?](https://www.regard-de-bebe-plume.com/quels-livres-pour-les-bebes-malvoyants/) - Les livres sont tellement importants pour le développement des bébés et des enfants. Ils développent leur imaginaire, leur curiosité, leur ouverture sur le monde, leur offrent du vocabulaire... Pour beaucoup de famille, lire une histoire à leurs enfants est un rituel pour aider l'enfant à s'endormir. Les choix d'album, de conte et d'histoire en tout
- [Maman de bébé prématuré : un boulot à temps plein](https://www.regard-de-bebe-plume.com/maman-de-bebe-premature-un-boulot-a-temps-plein/) - La vie de parent de bébé prématuré n'est pas de tout repos. On ne pense plus pour 1 mais pour 2 voir 3 ! Je me suis toujours dit que ça ne me faisait pas peur de m'occuper d'un enfant. D'ailleurs, ça ne me fait pas peur, mais j'aimerais juste que les journées soient plus longues. La
- [Découverte de la musicothérapie pour bébés](https://www.regard-de-bebe-plume.com/decouverte-de-musicotherapie-bebes/) - Début octobre je suis allée avec Youna au salon du livre audio à Amiens. J'y suis allée dans un premier temps pour voir si les associations de malvoyant proposent des choses pour les bébés malvoyants. J'y suis restée 3 heures !!! C'était super... sauf pour les associations, je n'ai pas trouvé ce que je cherchais parce
- [Bébé malvoyant : les lunettes un casse tête](https://www.regard-de-bebe-plume.com/bebe-mal-voyant-lunettes-casse-tete/) - La rétinopathie, maladie du prématuré, a provoqué chez Youna un décollement des deux rétines. Pendant l'opération, le Docteur Caputo, spécialiste de la rétine des bébés à la Fondation Rotschild à Paris, nous a expliqué que pour réussir son opération, il a été obligé de retirer les cristallins des yeux de Youna et lui prescrire des
- [Un bébé pressé : tout sur les bébés prématurés](https://www.regard-de-bebe-plume.com/bebe-presse-bebes-prematurites/) - Youna est née à 25 semaines d’aménorhée. Elle est classée dans la catégorie des très grands prématurés. Il n'y pas vraiment d'explication à cette prématurité. Les bébés prématurés ? Ce schéma est tiré du site bebeprema où vous trouverez plein d'autres informations. Naître prématuré peut ne laisser aucune séquelle et finalement, au bout de
- [Partir en vacances à la montagne avec un bébé](https://www.regard-de-bebe-plume.com/partir-vacance-ski-bebe/) - Papi et Mami nous offrent des vacances à la montagne ! Super, ils se sont occupés de tout. Il suffit seulement de gérer le voyage et les valiiiiises ! :) J-3 : préparer la valise pour affronter le froid La checklist de la valise de Youna : 4 pyjamas 9 body 9 t-shirt
- [Du coin de l’œil : tout sur les bébés déficients visuels](https://www.regard-de-bebe-plume.com/coin-de-loeil-bebes-deficients-visuels/) - Youna est mal voyante. Quand on n'a pas de problème de vue, c'est difficile d'admettre que l'on n'est pas malheureux sans voir ! Les bébés déficients visuels ne sont pas malheureux, ils ont juste besoin d'adaptation. Pourtant cette déficience visuelle, Youna va grandir avec, et pour elle cela sera « normal ». C'est à nous
- [La rétinopathie : une complication des bébés prématurés](https://www.regard-de-bebe-plume.com/la-retinopathie-une-complication-des-bebes-prematures/) - Qu’est-ce que la rétinopathie ? Pour commencer, voici la définition de cette maladie trop peu connue : la rétinopathie désigne toutes les infections qui peuvent toucher la rétine. Elle fait partie des complications liées à la prématurité, dont les facteurs de risques sont bien connus. Son pronostic visuel reste redoutable et son traitement difficile.
- [Fabriquer un sac en braille](https://www.regard-de-bebe-plume.com/fabriquer-sac-braille/) - Aujourd'hui, je vous parle des sacs en braille que j'ai réalisé pour ma famille au Noël dernier. Fabriquer un cadeau personnalisé J’aimerais vraiment que Youna ne souffre pas de sa différence, mais qu'au contraire, cela devienne un atout (je suis un peu dans le monde des bisounours) =). J'essaye donc de sensibiliser mon entourage
- [Naître à 25 semaines](https://www.regard-de-bebe-plume.com/naitre-a-25-semaines-bebe-premature/) - Youna est née le 1er juillet 2014. Elle était prévue le 20 octobre. Elle est née à 25 semaines de grossesse. Verdict : en plus d'être un bébé elle est une grande prématurée ! Les médecins l'appelle : une 25 semaines ! Au début on ne comprend rien. On se dit qu'il faut être content
- [Seul au monde...](https://www.regard-de-bebe-plume.com/seul-au-monde/) - Aujourd’hui je suis en mode réflexion et j’ai décidé de partager avec vous mon sentiment vis à vis des mauvaises nouvelles. Faire face aux tristes nouvelles L’annonce d’une maladie, d’un handicap ou d'une autre mauvaise nouvelle, c'est toujours ressenti comme un grand coup sur la tête. Puis il faut intégrer, assimiler et digérer

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