Cette maladie nous poursuit depuis le 13 juin 2014, date de la deuxième échographie obligatoire de grossesse.

Lors de cette échographie, nous avons appris que notre petite plume était atteinte de cette malformation pulmonaire. Bonne nouvelle :elle peut disparaître pendant la grossesse ! Mais Youna est née bien trop tôt ! Toutefois, elle n’a pas causé de problème particulier au niveau du système respiratoire. Nous n’avons donc pas oublié cette maladie, mais nous l’avons mise un petit peu de coté face aux autres séquelles prioritaires de la prématurité.

Youna était suivie par un pneumologue à Amiens, mais ce dernier nous a expliqué que l’on pouvait prendre le temps de réfléchir aux suites à donner pour traiter cette maladie.

 

Qu’est-ce que la MAKP ?

 

MAKP ou maladie de Craig : prolifération « adénomatoïde » des bronchioles terminales avec dilatation du parenchyme formant des kystes.

Cette maladie représente 25% des malformations du poumon. Sa fréquence est en moyenne de 1/30 000 naissances.

 

Quel traitement existe-t-il pour la MAKP ?

 

Une opération est prévue très prochainement, le 2 février 2017,  (reportée si jamais Youna devait être malade), mais bon… S’il faut le faire, autant le faire !

Vous êtes prêt pour un petit cours de chirurgie avec des mots bien compliqués ? Alors c’est parti ! 😉

Nous avons deux poumons, dont un composé de deux lobes (le poumon gauche) et un de trois lobes (le poumon droit). La malformation de Youna se trouve sur le lobe inférieur du poumon droit. Suite à l’opération, elle aura la chance d’être équilibrée ! Il faut savoir que le corps humain n’aime pas avoir du vide. Le lobe moyen devrait donc (parce que Youna est petite) grossir plus que la norme pour prendre la place du lobe retiré.

 

L’opération doit durer 2 heures. Le chirurgien va procéder à une lobectomie (retrait d’un lobe). Il n’est pas possible de connaître d’avance la position de la malformation. Le chirurgien va donc devoir commencer par une thoracoscopie (travail avec des caméras).

 

Si la malformation est attachée sur la parois externe du thorax, il retirera la malformation par une petite ouverture sous l’aisselle.

Par contre, si la malformation est attachée sur le poumon, le chirurgien devra peut être procéder à une thoracotomie (ouverture du thorax). Cette deuxième hypothèse est plus invasive et plus douloureuse…

 

Cette opération est-elle obligatoire ?

 

Nous nous sommes posés la question. En effet, la malformation ne dérange pas le système respiratoire de Youna. Les risques sont modérés, mais l’opération permet de se débarrasser complètement de ces risques.

Par exemple, une infection pulmonaire qui irait se nicher au niveau de la malformation, augmenterait considérablement les symptômes et la récupération serait plus difficile. De plus, cette malformation peut devenir cancéreuse à l’âge adulte.

 

Préparer Youna

 

Nous avons décidé de lui parler régulièrement de cette opération. Elle connait cet environnement. Elle a l’habitude des piqûres, des bruits, du personnel et du rythme de l’hôpital.

Puisque Youna adore les histoire, je lui ai acheté un livre pour illustrer cette aventure. Concernant cette thématique, l’offre de livres pour les moins de 3 ans est plutôt restreint. Evidemment, il n’est pas nécessaire non plus de leur transmettre nos peurs d’adulte. L’innocence d’un enfant joue en leur faveur pour ce genre d’expérience. Ils oublient vite et ne se posent pas beaucoup de questions.

 

Voici le livre que nous avons choisi : Mini-Loup à l’hôpital

Les site internet SPARADRAP recense plusieurs références de livres sur le thème de l’hôpital.

 

 

Nous sommes prêt. Nous allons tout faire pour que ce moment ne soit pas traumatisant et qu’il soit très vite derrière nous.

 

Bisous tout doux